Patiëntendata delen kan tot waardevolle nieuwe inzichten en medische innovatie leiden. Maar tegelijk tonen die patiënten zich vaak nog wat huiverachtig om hun data te delen. Karen Crabbé, adviseur gezondheidsdata bij pharma.be, en Patricia van Dijck, voorzitter van de Task Force rond gezondheidsdata en digitalisering bij pharma.be, klinken unisono: ‘We staan op een belangrijk kruispunt.’
Hoe worden zowel patiënten als artsen beter van het delen van patiëntendata?
Karen Crabbé: Soms moeten patiënten nog te lang wachten op een juiste diagnose of moeten artsen te lang zoeken naar de meest aangewezen behandeling. Door data van patiënten – bijvoorbeeld met soortgelijke symptomen – te vergelijken kunnen we vaak tot een betere behandeling komen. In sommige gevallen redden we zo letterlijk levens.
‘ Big data leveren nieuwe inzichten op die we niet kunnen krijgen uit klassieke klinische studies’
Patricia Van Dijck: Artsen werken uiteraard al veel langer met data uit hun praktijk. Maar nu krijgen ze almaar sneller toegang tot meer data: gigantische hoeveelheden data die door de nu beschikbare rekenkracht aan elkaar gelinkt worden en zo tot nieuwe inzichten leiden. Op termijn worden alle betrokkenen daar beter van.
Bestaan er vandaag al wereldwijde platformen om die medische data te verzamelen en met elkaar te linken, of staan we nog maar aan het begin van een echte datarevolutie?
Patricia Van Dijck: De eerste stappen zijn gezet, onder meer via de European Health Data Space en met de toekomstige oprichting van een Belgische gezondheids(zorg)gegevensautoriteit. Deze gaan in de richting van een gestructureerd en geharmoniseerd data-ecosysteem, waarin de data uiteraard ook goed beschermd zijn. Overigens halen niet alleen patiënten of artsen hier voordeel uit: ook beleidsmakers worden veel juister geïnformeerd en kunnen beter gefundeerde beslissingen nemen.
Wat zijn de grootste uitdagingen voor artsen, ziekenhuizen of farmaceutische bedrijven rond datasharing?
Karen Crabbé: Die laten zich best samenvatten onder het letterwoord FAIR: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Data moeten uiteraard gemakkelijk terug te vinden zijn, via een catalogus met metadata op één plaats. Daarnaast moeten er regels zijn over de toegang tot die data én moeten databases ook aan elkaar kunnen worden gekoppeld. Tot slot moeten data ook herbruikbaar zijn. Dat is vandaag nog te weinig het geval.
Patricia Van Dijck: Vooral de harmoniseringis in mijn ogen cruciaal. Concreet: het aan elkaar kunnen koppelen van gegevensbanken. In een ziekenhuis – denk aan lab, beeldvorming of facturatie – en buiten het ziekenhuis met bijvoorbeeld de koppeling aan eerstelijnszorggegevens en zelfs aan zorggerelateerde databanken zoals socio-economische gegevens. Daarnaast blijft de Europese privacywetgeving GDPR een uitdaging, omdat die in verschillende landen vaak nog anders geïnterpreteerd wordt.
'Data delen met farmabedrijven vinden patiënten moeilijker, wellicht omdat ze de enorme toegevoegde medische waarde niet genoeg zien'
Zijn patiënten al voldoende bereid om hun data te delen? Beseffen ze in welke mate die bijdragen tot medische innovaties en een groter patiëntencomfort?
Karen Crabbé: Een ruime meerderheid wil graag data delen met de eigen zorgverleners, met ziekenhuizen en met onderzoekscentra, zo blijkt uit onderzoek van de Koning Boudewijnstichting. Data delen met farmaceutische bedrijven ligt een stukje moeilijker, wellicht omdat ze onvoldoende beseffen hoe groot de toegevoegde medische waarde kan zijn. We moeten patiënten dus beter informeren over het doel van het hergebruik van data. Ik denk dat we daar ook de patiëntenorganisaties bij moeten betrekken.
Bestaan er al concrete voorbeelden die aantonen hoe datasharing het verschil kan maken in een behandeling?
Karen Crabbé: Jazeker. Tijdens de recente pandemie rees er twijfel of MS-patiënten extra gevoelig waren voor covid. Misschien konden ze maar beter gewoon binnen blijven om het risico op besmetting zo klein mogelijk te houden. Toen is de Europese MS-alliantie snel data beginnen te verzamelen. Nauwelijks enkele maanden later kon op basis van die gegevens worden uitgemaakt dat covid geen extra risico opleverde voor MS-patiënten. Ze konden dus ook de ‘normale’ lockdownregels volgen, wat hun levenskwaliteit uiteraard ten goede kwam.
Patricia Van Dijck: Bovendien leveren big data soms nieuwe inzichten op die we niet kunnen krijgen uit klassieke klinische studies. In zo’n klinische studie is het soms lastig om een voldoende breed beeld te krijgen van de hele bevolking, met al zijn uitzonderingen en variaties. Big data uit de dagelijkse praktijk kunnen dan complementair zijn en ook tot nieuwe inzichten leiden.
‘Zowat twee op drie Walen zijn vandaag al ingeschreven in het Réseau Santé Wallon, het gezondheidsdatasysteem van het Waalse Gewest’, weet professor Philippe Kolh, directeur Informatiesysteembeheer van het Universitair Ziekenhuis Luik. ‘Ik vind dat geen slecht percentage. Het toont aan dat het verzet tegen het delen van medische data bij het brede publiek niet zo groot is als vaak wordt aangenomen. Met een goede en transparante communicatie kunnen wat mij betreft nog flink wat extra mensen overtuigd worden.’ Professor Kolh ziet wél een andere grote uitdaging. ‘De data die nu zijn opgenomen in het elektronische patiëntendossier komen van verschillende geïntegreerde toepassingen. Ze bevatten ook een hele waaier aan informatie. Dat levert bepaalde problemen op, denk aan de mix van gestructureerde en vrije tekstgegevens, of aan dubbele data en informatie die op verschillende manieren versleuteld zijn. De beschikbare data moeten dus vooral ook heel goed gestructureerd worden, zodat de relevante informatie snel en op het juiste moment gevonden kan worden. Een goede "inhoudsopgave" is daarbij van cruciaal belang. En we mogen ook het secundair gebruik van data niet uit het oog verliezen: van academisch onderzoek over een betere zorgkwaliteit tot klinische proeven.’