Hoe kunnen farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties in ons land hun onderlinge dialoog bevorderen? En hoe kan de farmasector beter inspelen op de noden en behoeften van de patiënten? Koepelorganisatie pharma.be en het Patient Expert Center brachten beide partijen op 1 december samen op hun Patient Engagement Event in Brussel, en stelden daar ook de resultaten voor van een uitgebreide enquête die op die vragen een antwoord kan bieden.
Het is een open deur intrappen: de allerbelangrijkste stakeholders van een farmaceutisch bedrijf zijn de patiënten. Geneesmiddelen of nieuwe therapieën worden immers op de markt gebracht om hun levenskwaliteit te verbeteren.
Het inzicht dat een grotere betrokkenheid van die patiënten – en van de organisaties die hen vertegenwoordigen – bij de activiteiten van de bedrijven zowel de farmaceutische sector als de patiënten ten goede kan komen, heeft de voorbije jaren bij beide partijen flink aan terrein gewonnen.
Voor een farmaceutisch bedrijf is de dialoog met de patiënten een uitgelezen kans om nog meer toegevoegde waarde te genereren, en om vooral op die producten en diensten te mikken waar een patiënt écht beter van wordt. Tegelijk heeft die patiënt zelf – op basis van het eigen traject en de daarbij opgedane ervaring – doorgaans ook heel wat relevante expertise ontwikkeld. Hij of zij weet als geen ander hoe het is om met een bepaalde ziekte te leven, en die kennis is dan weer van goudwaarde voor de farmaceutische sector. Naarmate therapieën beter aangepast zijn aan de behoeften en het verwachtingspatroon van de patiënten, zullen die zich ook beter gehoord voelen en kan de therapietrouw dus ook verbeterd worden .
Dankzij nieuwe technologie kunnen patiënten zich anno 2022 veel beter organiseren
Interessante bevindingen
Om een nog beter inzicht te krijgen in de noden en het verwachtingspatroon van patiënten – en in functie daarvan ook de samenwerking met patiëntenorganisaties in ons land te optimaliseren – lanceerden een twintigtal bedrijven die lid zijn van pharma.be vorig jaar een grote bevraging bij een dertigtal patiëntenorganisaties in ons land. Om te begrijpen hoe zij functioneren, wat hun verwachtingen zijn naar de sector toe en met welke uitdagingen zij vandaag zoal te kampen hebben.
Die bevraging leverde een aantal interessante bevindingen en vaststellingen op. Hoewel de industrie en de patiëntenorganisaties vandaag al behoorlijk goed samenwerken, leeft er bij die organisaties toch een nadrukkelijke vraag om nog nauwer betrokken te worden bij nieuwe projecten die hen aanbelangen, zoals het voorhanden zijn van klinische proeven en de informatiecampagnes errond.
Farmaceutische bedrijven moeten ook meer rekening houden met het feit dat sommige patiëntenorganisaties heel klein zijn, en vaak niet over de noodzakelijke mankracht of structuur beschikken om alle informatie te verwerken of om zelf activiteiten op te zetten. Ze worstelen soms ook met het specifiek juridische taalgebruik en het feit dat communicatie vaak in het Engels gebeurt. Ook de financiering van de patiëntenorganisaties blijkt een pijnpunt: voor hun voortbestaan zijn zij vaak afhankelijk van de sponsoring door farmaceutische bedrijven, terwijl ze er tegelijk naar streven om hun onafhankelijkheid te behouden. Idem dito voor de wetgeving, waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met een mogelijke samenwerking tussen farmabedrijven en patiëntenorganisaties. In afwachting van zo’n wettelijk kader neemt pharma.be die overwegingen wel al mee in z'n eigen deontologische code om elkaars onafhankelijkheid te garanderen.
Goed nieuws komt er via de opkomst van nieuwe technologieën, waardoor patiënten zich anno 2022 veel beter kunnen organiseren dan enkele jaren geleden. Waardoor ze een duidelijkere stem krijgen, wat het voor de farmabedrijven ook een stuk gemakkelijker maakt om met hen in dialoog te treden en zo een grotere meerwaarde te bieden aan de patiënt.
Toekomstige samenwerking
Er ligt dus wel nog wat werk op de plank om de samenwerking tussen beide partijen te optimaliseren en te professionaliseren. Het event van 1 december hielp op dat vlak om een nieuwe stap voorwaarts te zetten. Het event was een samenwerking van pharma.be met het Patient Expert Center (PEC), een organisatie die patiënten wil vormen om expert in hun eigen ziekte te worden. pharma.be wilde met dit event niet alleen haar leden informeren, maar ook zoveel mogelijk verschillende patiëntenorganisaties, om zo samen verder na te denken over de toekomstige samenwerking. Want het is net dankzij zo’n samenwerking dat farmabedrijven ook in de toekomst maximaal rekening kunnen houden met de reële behoeftes van hun allerbelangrijkste stakeholders.