Valse aannames over AI in de zorg kosten levens

Artificiële intelligentie (AI) stelt ons in staat om kanker vroeger op te sporen, behandelingen te optimaliseren en biologische processen beter te begrijpen. Hoe meer data beschikbaar, hoe nauwkeuriger AI wordt. Het delen van medische gegevens is voor patiënten echter bijzonder controversieel en wordt bemoeilijkt doordat ook bedrijven hun data en AI-modellen niet willen of mogen delen. Dat kost mensenlevens.

Vandaag worden medische gegevens opgeslagen bij individuele partijen zoals zorginstellingen, artsenpraktijken, verzekeraars, laboratoria, farmabedrijven of zelfs gezondheidsapps. Meestal gebeurt dat in een te laag volume om bruikbaar te zijn voor big-data-analyse.

Pogingen om die data te centraliseren stuiten echter op controverse. Aan de basis ligt een valse tweedeling die polariserend werkt: wetenschappelijke vooruitgang versus de privacy van de patiënt.

Een schandaal in het Verenigd Koninkrijk is daarvan het recentste bewijs. De Britse gezondheidsdienst NHS wil de huisartsendossiers van al zijn Engelse patiënten centraliseren en delen voor onderzoeksdoeleinden. Omdat die dossiers intieme details over iemands seksuele, fysieke en mentale gezondheid bevatten, haalde de instelling er zich de woede van de publieke opinie mee op de hals.

Hoewel de data gepseudonimiseerd wordt (wat zoveel betekent als het verbergen van iemands persoonsgegevens) blijft het redelijk eenvoudig patiënten te identificeren. Miljoenen Engelsen gaven aan hun data niet te willen delen en huisartsen weigerden mee te werken uit protest. De NHS moest noodgedwongen de pauzeknop indrukken.

Weigerachtig

De motivatie om die dossiers te verzamelen is duidelijk: het kan op termijn ontelbare levens redden. Maar pogingen om medische data te centraliseren stuiten niet enkel op protest. Door privacywetgeving mogen zulke gegevens vaak niet zomaar gedeeld worden. Een bijkomend probleem is dat onderzoekers en bedrijven weigerachtig staan tegenover het delen van datasets of AI-modellen, aangezien die strategische inzichten kunnen bevatten.

Een paradigmaverschuiving is aan de orde: patiënten, beleidsmakers, onderzoekers en bedrijven moeten begrijpen dat het delen van data of kostbare AI-modellen niet nodig is om algoritmen te verbeteren.

Technologisch kan je algoritmen met elkaar laten communiceren zonder dat datasets uitgewisseld worden. Ze delen de inzichten die ze genereren en versterken elkaar in hun analyses. De gegevens zelf worden echter niet gedeeld, enkel informatie over de gegevens die alleen de AI begrijpt. Dat volstaat om een algoritme te verbeteren, zonder de privacy van de patiënt in gevaar te brengen of de commerciële belangen van partners te schaden. Met andere woorden: de modellen ‘praten’ met elkaar, en delen de inzichten met ons.

Die nieuwe ontwikkeling laat toe om levensreddende inzichten te vergaren zonder patiëntgevoelige informatie te delen of commerciële belangen te schaden, en dat zou de gezondheidszorg moeten aanzetten om in actie te schieten.

Het vergemakkelijken van big-data-analyse zou een drastische stap voorwaarts zijn in het vergroten van wetenschappelijke kennis. Door genoomdata (DNA-gegevens) op populatieniveau te bestuderen, kunnen we mogelijk achterhalen wie risico loopt om ernstig ziek te worden aan infectieziekten zoals Covid-19. Ook kan dit ons helpen bij het identificeren van de juiste behandelingen en het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen. Hoe groter de hoeveelheid informatie, hoe beter de modellen verbanden in kaart kunnen brengen waar we nu geen weet van hebben.

Daar stopt het uiteraard niet bij. Het delen van data kan ervoor zorgen dat we geldstromen strategischer investeren. Zo gaf volgens het RIZIV de overheid in 2018 zo’n 270 miljoen euro uit aan de terugbetaling van immuuntherapie voor kankerpatiënten. Die behandelingen werken niet bij een deel van de patiënten en kunnen nevenwerkingen hebben. Met genoeg gegevens kan de optimale behandeling beter berekend worden. Zo stijgt de levenskwaliteit van een hoop patiënten en dalen onnodige zorguitgaven. Het resultaat is zorg op maat van het individu.

Wat is er nodig om AI in de gezondheidszorg te implementeren? Een ethische waakhond die de technische regels afspreekt en datasilo’s met elkaar verbindt. Als voldoende partijen zich aansluiten, zou elke organisatie toegang hebben tot steeds krachtiger analyses over de meest geschikte diagnose of behandeling.

Waar de Britse gezondheidsdienst op een muur van protest botste, zou Europa het anders kunnen aanpakken. AI heeft het potentieel om de geneeskunde te transformeren, maar pas door data op ethische wijze te verbinden zullen we als maatschappij daar de vruchten van plukken.