De dubieuze handel in hoop: 'Ik móét alles proberen. Sterven aan kanker is geen optie'

Het was tijdens een familiefeest dat ze ongerust werd. Liesbeth (*) had al langer last van haar maag en rug, maar kon tijdens het kerstdiner ineens van de pijn niet meer rechtop zitten. De 37-jarige vrouw trok naar haar huisarts, die een scan voorschreef. Diezelfde namiddag onthulde die de oorzaak van haar klachten: een tumor van 15 centimeter. 

Liesbeth lijdt aan wekedelenkanker. Een oplossing is er niet. ‘Welke therapie ik ook volg, de gezwellen, die in mijn bind- of spierweefsel ontstaan, komen telkens terug. Het is een onhoudbare situatie. Een lichaam is niet gemaakt om elke drie maanden in te snijden.’  

Ze bezocht de afgelopen twee jaar tal van Belgische oncologen, maar die zien geen nieuwe pistes meer. Liesbeth weigert zich daarbij neer te leggen. Ze blijft zoeken naar iets dat haar situatie kan omkeren. ‘Tot nog toe is het tevergeefs. Ik heb onlangs nog een klinische studie gevonden, maar ik kwam niet in aanmerking. Als ik over een nieuw, experimenteel middel lees, reageren artsen meestal dat het geen nut heeft voor mij om het te proberen. Vaak komen ze dan met allerlei statistieken. Maar daar heb ik geen boodschap aan. Voor mij blijft het 50/50: of ik leef, of ik sterf. Het laatste is geen optie.’  

Omdat er geen Belgische pistes meer zijn, besloot Liesbeth buitenlandse klinieken te contacteren. Zo nam ze contact op met Immucura, een privékliniek die in verschillende Europese landen dendritische celtherapie aanbiedt en daarmee naar eigen zeggen spectaculaire resultaten boekt bij eender welke kanker. De Tijd schreef begin deze week al over de dubieuze praktijken bij Immucura, na een maandenlang onderzoek met de Duitse tv-zender ZDF, de Oostenrijkse krant Der Standard en het Spaanse El País. ‘Omdat ze er bijna 40.000 euro voor vragen, ben ik eerst bij een aantal experten te rade gegaan.’

Liesbeth klopte zo aan bij het Antikankerfonds, dat onafhankelijk onderzoek doet naar nieuwe kankerbehandelingen. Daar gingen ze meteen op de rem staan. Liesbeth kreeg te horen dat de therapie van Immucura nergens geregistreerd staat en dat hun procedures of onderzoeksresultaten niet te achterhalen zijn. ‘Ik ben blij dat ik dat nu weet. Maar het had niet veel gescheeld of ik was in hun verkooppraatje getrapt.’ 

Laatste strohalm

Elk jaar krijgen zo’n 75.000 Belgen te horen dat ze kanker hebben. Gelukkig overwinnen steeds meer mensen de ingrijpende ziekte. Gemiddeld is zo’n 70 procent vijf jaar na de diagnose nog in leven. Maar nog te vaak is geen genezing mogelijk: elk jaar zijn er door kanker meer dan 25.000 sterfgevallen.  

De meesten beginnen en eindigen hun behandeling in ons land. Maar af en toe duiken er ook getuigenissen op van mensen die naar het buitenland trekken. Vaak gaat het om mensen die in België geen behandelopties meer hebben. Zij zoeken, net als Liesbeth, een ‘laatste strohalm.’  

Patiënten durven hun verhaal vaak niet vertellen aan hun reguliere arts. Maar door de zoektocht naar geld die ermee gepaard gaat, komt de zaak aan het licht. Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) komt in principe niet tussen bij behandelingen die in het buitenland plaatsvinden, dus moeten patiënten tienduizenden euro’s uit eigen zak betalen. Die enorme som proberen velen bij mekaar te krijgen via crowdfundingplatformen als Gofundme en Steunactie. Zo zoekt op dit eigenste moment een Vlaamse vrouw 350.000 euro voor een niet-erkende therapie voor haar vader, die aan leukemie lijdt. Ook zijn de vrienden van een jonge leerkracht met twee kinderen bezig om 25.000 euro in te zamelen om haar uitgezaaide wekendelensarcoom te bestrijden. Soms lukt zo'n inzamelactie, maar soms gaan mensen ook een lening aan om het geld bijeen te krijgen.

Grote claims, weinig info

Omdat geen enkele instantie dit bijhoudt, is het onduidelijk hoeveel Belgen voor hun kankerbehandeling over de grens trekken. Experts geloven dat het om uitzonderlijke gevallen gaat. Dat stelt ook het Antikankerfonds. De organisatie krijgt elk jaar enkele tientallen vragen over experimentele kankertherapieën.  

Het vaakst komt dan het bedenkelijke Immucura ter sprake. Maar het is lang niet de enige kliniek waar mensen naartoe willen. Er is volgens het Antikankerfonds ook een populair instituut in Londen, dat een cocktail van niet nader genoemde farmaceutische middelen bereidt om het metabolisme van kankercellen te beïnvloeden. Ook over een Litouws centrum dat een eigen cellulaire immuuntherapie zou hebben ontwikkeld, krijgen ze vragen.  

Wat al die bedrijven gemeen hebben, is schimmigheid. ‘Ze komen met grote claims, maar zijn weinig transparant’, vat dokter Gabry Kuijten van het Antikankerfonds het samen. Ze maken bijvoorbeeld niet bekend welke middelen ze precies aan hun patiënten geven. Ook over de uitkomst van hun behandelingen blijven ze vaag. De meesten publiceren geen resultaten. Dat is volgens Bart Neyns, diensthoofd medische oncologie in het UZ Brussel, nochtans essentieel. ‘Op basis van een infografiek in een brochure kan je geen vaststellingen doen.’  

Toch aarzelen die bedrijven niet om kwetsbare, zieke mensen forse bedragen aan te rekenen. Het Antikankerfonds hoorde zelfs hoe een longkankerpatiënt 1 miljoen euro zou moeten betalen voor een bepaalde therapie in het buitenland.  

Ook de salestechnieken van de centra zijn verdacht, zegt het Antikankerfonds. Sommigen maken reclame door online het ene na het andere succesverhaal te beschrijven. Kuijten: ‘De meeste communicatie naar patiënten gebeurt ook niet door artsen of wetenschappers, maar door marketeers. Vaak creëren die een idee van schaarste: wie interesse toont, krijgt te horen dat er uitzonderlijk één plekje voor hun therapie is vrij gekomen. In ruil moet zo’n patiënt dan wel eerstdaags beslissen.’ 

Lookalikes

Ook Liesbeth kreeg te horen dat een behandeling met dendritische celtherapie, hoewel Immucura ze nog nooit bij wekedelenkanker toepaste, allicht een kwestie van een paar weken is. ‘Ze hebben nooit beweerd dat ik hierdoor zou genezen. Ze zeiden: het enige wat we u kunnen garanderen is dat uw vitale energie beter wordt. Dat klinkt goed, natuurlijk. Maar daar heb ik bij nader inzien toch geen 40.000 euro voor over.’ 

Onder kankerexperten leeft de zorg dat er op termijn meer Immucura’s opduiken. ‘Het lijkt er in elk geval op dat het bedrijf zelf groter wordt: ze hebben websites in steeds meer talen en hun werknemersaantal lijkt te toe te nemen’, zegt Kuijten van het Antikankerfonds. 'We hebben doorheen de jaren ook lookalikebedrijven zien opduiken. Allemaal proberen ze mee te surfen op een aantal hypes in de kankerzorg.’ 

Het Fonds doelt onder meer op CAR-T, een relatief nieuwe vorm van immuuntherapie die soms gebruikt wordt als de klassieke kankerbehandelingen niet meer aanslaan. Onder meer bij mensen met bloed-, lymfeklier- en beenmergkanker bleek zo'n infuus met gemanipuleerde cellen tot spectaculaire resultaten te leiden. Enkele van deze therapieën zijn inmiddels ook goedgekeurd door de Europese autoriteiten op basis van de resultaten in klinische studies. En daarnaast zijn er ook de mRNA-vaccins die dichterbij komen. Het onderzoek door farmabedrijven BioNtech en Moderna daarnaar kwam recent in een stroomversnelling. Ze hopen met hun vaccins patiënten met pancreas- en huidkanker te helpen.

‘Veel mensen pikken die berichten op en hopen dat de kanker waaraan zijzelf of een naaste lijden ook opgelost kan worden. Het is precies op die hoop dat Immucura en co inhaken’, aldus Kuijten, die opmerkt dat al die klinieken ook hun uiterste best doen om patiënten ‘als royals’ te bedienen. ‘Ze zijn superbereikbaar, bieden wellnessachtige services aan en maken ruim de tijd voor gesprekken. Natuurlijk is dat aantrekkelijk.’  

Net te laat

Belgische artsen betreuren de buitenlandse vlucht van sommige uitbehandelde patiënten. Professor Neyns benadrukt dat het om een uiterst kleine groep blijft gaan. ‘Maar dat neemt niet weg dat we binnen de reguliere geneeskunde nog meer inspanningen voor hen moeten leveren.’ 

Als alle klassieke behandelingen zijn uitgeprobeerd, is het voor een Belgische patiënt hopen dat een klinische studie loopt die toegang tot een experimenteel middel biedt. Daarin staat ons land al jaren aan de Europese top. Eerder dit jaar toonde een rapport van consultant Deloitte voor sectororganisatie pharma.be dat ons land in 2022 goed was voor 474 vergunde klinische studies, wat volgens hen wil zeggen dat 20 procent van alle Europese klinische studies van kankergeneesmiddelen in België plaatsvindt. 

Maar die studies zijn er niet voor iedereen, zegt Neyns. ‘Neem hersentumoren. In de praktijk kan je iemand die na een operatie en chemo- en radiotherapie hervalt helemaal niets bieden.’ Evengoed komt het voor dat patiënten nipt uit de boot vallen voor een studie, omdat ze één criterium niet halen of omdat ze te laat zijn. ‘Ook al is dat eerlijk, het is ook hard. Ook als artsen is dit niet altijd makkelijk. We moeten voldoende aandacht hebben voor dat emotionele aspect. Liefst van al zou ik willen dat we binnen de reguliere gezondheidszorg studiedeelname kunnen verzekeren voor elke patiënt die een blijvende wens heeft om zijn of haar kanker te behandelen.’ 

Even googelen

De weg naar zo’n bedrijf is trouwens niet zo moeilijk te vinden. Wie via Google zoekt naar ‘kankerbehandelingen’ ziet Immucura, via gesponsorde content, op de eerste pagina met resultaten staan. Er zijn ook online patiëntenfora waar namen van private klinieken de ronde doen, en evengoed zijn er gespecialiseerde zoekrobots zoals HealNavigator en QanoMed die naar alternatieve centra gidsen. Die blijken ook soms ver buiten Europa te liggen. Wie op HealNavigator de lijst met ‘geverifieerde klinieken’ bekijkt, komt onder meer in Amerika uit bij een centrum dat met een ‘natuurlijke variant’ van chemo ‘levensveranderende resultaten’ belooft. In Thailand is er dan weer een kliniek die ‘stevig gegronde hoop’ biedt met onder andere warmte- en kruidenbehandelingen. En bij een speler in Mexico zetten ze dan weer in op ‘sonofotodynamische therapie’, ofwel licht- en geluidsgolven om tumoren te bestrijden.

Al die bedrijven menen dat ze elke vorm en eender welk stadium van kanker kunnen tegengaan, iets wat artsen sterk betwijfelen én waarvoor ze meestal geen bewijsmateriaal aanleveren  Het kostenplaatje is desondanks stevig: van 4.000 dollar per dag over 6.500 dollar per week tot 60.000 dollar voor een maand. 

Ook al klinkt het ongeloofwaardig, Liesbeth snapt dat mensen erop intekenen. ‘Ik volg ook verschillende alternatieve therapieën. Zo spuit ik al twee jaar maretakextract in en eet ik een specifieke mix van champignons, omdat ze volgens een Brusselse plantendokter mijn kanker helpen te bestrijden. Ik weet dat dat niet bewezen is, en ik zal ook nooit alleen daarop leunen. De klassieke geneeskunde blijft voor mij essentieel. Maar omdat ik twee jonge kinderen heb, voel ik me verplicht om alles te proberen wat binnen mijn mogelijkheden ligt.’ 

Hoppen van ene land naar andere

Valt het te voorkomen dat patiënten tienduizenden euro’s betalen voor een buitenlandse behandeling die amper of geen verschil maakt? Allicht niet. ‘Er zullen altijd mensen zijn die zich niet bij hun situatie willen neerleggen of die de reguliere geneeskunde wantrouwen’, meent het Antikankerfonds. 

Daar komt bovenop dat noch België noch Europa veel slagkracht heeft om dit soort schimmige praktijken te beteugelen. Zo kan de Federale Toezichtscommissie, die toeziet op de praktijken van gezondheidsbeoefenaars, enkel tussenkomen voor medische behandelingen die in ons land plaatsvinden. Het Europese geneesmiddelenagentschap EMA zegt evenmin bevoegd te zijn om zulke genezers op Europees niveau aan te pakken. ‘Het is voor bedrijven als Immucura dan ook makkelijk om van het ene naar het andere land te hoppen’, aldus Gabry Kuijten.  

'Dit soort praktijken moeten we in Europa maximaal bannen’, zei ook federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) eerder deze week, als reactie op het onderzoek van De Tijd, ZDF, Der Standard en El País. Hij wil over Immucura in gesprek treden met de Spaanse en de Duitse bevoegde autoriteiten, en zal de kwestie ook agenderen op de vergadering van de Europese ministers van Volksgezondheid. Ook wil hij inzetten op het ‘correct informeren en sensibiliseren.’ Hij reikt daarvoor de hand naar het Antikankerfonds. 

Het fonds gelooft dat er in ziekenhuizen nog meer aandacht kan gaan naar wie uitbehandeld is. ‘Als alle opties uitgeput zijn, stopt het contact vaak abrupt. Een patiënt is dan ineens enkel nog aangewezen op de huisarts, die weliswaar palliatieve zorg kan opstarten. Maar lang niet iedereen staat daarvoor open. En daar moeten we ons nog beter van bewust zijn. Artsen moeten op zo’n moment durven te vragen of een patiënt aan alternatieven denkt. Zo kan er op zijn minst een gesprek over plaatsvinden.’ 

Liesbeth zelf blijft intussen artsen aanspreken, ook in België. Zo vond ze recent iemand die bereid is uit te zoeken of ze toch een bepaalde vorm van immunotherapie, die al voor andere kankers bewezen effectief is, kan uitproberen. De oncoloog in kwestie praat erover met een farmabedrijf. De kans bestaat dat Liesbeth zelf 8.000 euro per maand zal moeten betalen. ‘Maar daar vinden we wel een oplossing voor. Ik ben nogal optimistisch van aard (lacht).'

*Liesbeth is een fictieve naam. De getuige wilde anoniem blijven, haar naam is bekend bij de redactie.