Delphine Heenen, CEO van KickCancer: ‘Ik wil niet alleen de mama van een kind met kanker zijn’

'Ik ben nog bezig. Voor jullie maak ik mijn beste gerecht’, zegt Delphine Heenen (49) als ze ons binnenlaat in haar herenhuis in Elsene. Ze gidst ons meteen naar de keuken, een kleurrijke plek met felgroene en oranje accenten. Aan de muur hangt een groot koperen werk van de Belgische kunstenaar Michel François. Op de gedekte tafel staan drie vazen met bloemen. ‘Ik ben enkele dagen geleden 49 geworden’, verklaart Heenen, terwijl ze een mengsel van ei en melk maakt. ‘De kunst van een goeie pain perdu is om het briochebrood zo lang mogelijk te laten trekken.’ Ze maakt het vaak, ook 's avonds. ‘Het helpt om alle jongens aan tafel te krijgen.’

Heenen heeft een nieuw samengesteld gezin met vier zonen: de jongste is 17, de oudste twintig. Maar als ze de pan met verloren brood op tafel zet, laat geen van hen zich zien. ‘Er is er maar eentje thuis. En hij is te ziek. Hij heeft kanker.’

De luchtige conversatie maakt plaats voor een uitgebreid verhaal over de zomer van 2013. Heenen kocht toen een elektrische Renault Twizy. Omdat haar zonen dolgraag een proefrit wilden maken, renden ze naar buiten. Onderweg bezeerde de oudste, toen negen, zich. Hij begon verrassend hard te huilen. ‘Ik zag een bultje op zijn voet. Dat zat er een paar weken eerder ook al, maar het was fors gegroeid. Ik had er meteen een slecht gevoel bij. Diezelfde avond nog ben ik met Raphaël naar het ziekenhuis gereden.’

Snel volgde de diagnose: een zeldzame kanker. Er was chemo nodig en uiteindelijk ook een amputatie van zijn voet. ‘Ingrijpend, maar doeltreffend. Na zes maanden al organiseerden we een groot feest omdat hij genezen was’, zegt Heenen. Lang duurde de vreugde niet, want de kanker kwam terug. ‘Vandaag zijn we tien jaar verder en zitten we in een palliatieve situatie. We proberen Raphaëls levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden. Maar we weten: onze tijd samen wordt almaar korter.’

Behalve een zorgende ouder is Heenen ook gedelegeerd bestuurder van KickCancer, de stichting die ze in 2017 oprichtte om geld in te zamelen voor de strijd tegen kinderkanker. ‘Toen Raphaël herviel, wist ik al snel: ik ga niet alleen de mama van een kind met kanker zijn. Ik wil ook andere dingen doen, om mijn aandacht af te leiden en energie te krijgen. Ik heb altijd graag en veel gewerkt.’

Met KickCancer probeert Heenen een verschil te maken voor patiënten als haar zoon. ‘Toen Raphaël ziek werd, zei iedereen: 'Dat komt goed, want er is veel innovatie.' Maar dat is niet de ervaring die wij hadden. Onze zoon kreeg onder meer medicatie die in de jaren negentig was ontwikkeld. Een deel ervan was ook alleen maar onderzocht bij volwassenen. Omdat die producten niet voor zijn aandoening bedoeld waren, was er ook geen terugbetaling mogelijk en betaalden we tienduizenden euro’s zelf.’

De stichting haalde vorig jaar 3 miljoen euro op, onder meer via een loopwedstrijd, een kunstverkoop en donaties van het brede publiek. Het merendeel gebruikt ze om internationaal onderzoek naar nieuwe behandelingen te ondersteunen. In 2023 waren dat er een tiental.

Meer farma-inspanningen

In België krijgen elk jaar 340 tot 430 kinderen onder de 18 jaar te horen dat ze kanker hebben. Bloed- en lymfeklierkanker komen het vaakst voor. Maar er is veel variatie: er zijn zeker 16 soorten kankers met zestig subtypes.

Omdat hun ziekte relatief zeldzaam is, is de aandacht van wetenschappers en farmabedrijven navenant. Voor volwassenen met kanker zijn er de afgelopen twintig jaar wel tweehonderd nieuwe middelen bijgekomen, voor kinderen maar 17. Ook de genezingskans van minderjarigen is de jongste decennia amper toegenomen. Gemiddeld zijn vandaag acht op de tien kinderen vijf jaar na hun diagnose nog in leven. Die groep riskeert wel ernstige en chronische bijwerkingen, zoals blind- en doofheid of hart- en aderaandoeningen.

De missie van KickCancer is: alle kinderen met kanker genezen. ‘Bij sommige types van leukemie overleeft nu al 99 procent van de patiënten', zegt Heenen. Ze verwijst ook naar beloftevolle behandelingen, zoals CAR-T-celtherapie, waarbij de eigen witte bloedcellen genetisch worden aangepast om de kankercellen te kunnen aanvallen. Heenen is ook benieuwd naar Protacs. Die nieuwe soort medicijnen zou kankerspecifieke eiwitten kunnen uitschakelen, waardoor tumoren afsterven.

Toch wil Heenen dat farmabedrijven nog meer oog hebben voor pediatrische kankers. ‘Klinische studies voor een kleine groep kinderen zullen voor hen nooit rendabel zijn. En we kunnen ook niet verwachten dat ze pro bono werken. Maar ik geloof wel dat ze nog meer kunnen bijdragen aan deze strijd.’ Heenen denkt aan een nieuw businessmodel voor zeldzame ziekten, waarbij de overheid en de industrie nauwer samenwerken.

In elk geval zijn meer overheidsinspanningen nodig. Daar ijvert Heenen ook voor, zowel op Vlaams, federaal als Europees niveau. ‘Je moet lang wachten voor de geplante zaadjes iets opleveren. Maar het is zo fijn als dat lukt.’ Ze verwijst naar de beslissing van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) om meer medicijnen voor kinderen met kanker terug te betalen. Begin dit jaar maakte hij daarvoor 3,2 miljoen euro vrij.

Dat er tegen 2027 drie supergespecialiseerde kinderkankercentra in ons land moeten zijn, is op vlak van kwaliteit en innovatie ook een goede zaak, vindt Heenen. Al is ze bezorgd over de uitwerking. ‘Ook dat zal veel extra investeringen vergen, onder meer voor dokters en verpleegkundigen. Er wordt nogal eens vergeten dat zij niet alleen kinderen behandelen, maar ook hun families. Ze moeten ook tijd hebben om de ouders en broers en zussen uitleg te geven en psychologisch te ondersteunen. Het zijn intensieve trajecten.’

Heenen pleit ook voor meer financiële middelen voor de families zelf. ‘Veel ouders gaan minder werken omdat hun zoon of dochter intensieve zorg nodig heeft. En dat terwijl ze net meer geld nodig hebben: voor de medicatie, het heen-en-weer rijden naar het ziekenhuis, de opvang van hun andere kinderen.’

De vraag is of dat geld er zal zijn, gezien de budgetten voor de gezondheidszorg nu al onder druk staan. ‘De keuzes zullen door de vergrijzing alleen maar moeilijker worden. Voor welke groep maak je welke middelen vrij? Ik kan er ook geen duidelijk antwoord op geven. Dat is ook niet de taak van een moeder met een kind met kanker. Het is aan de politieke wereld.'

Harde wereld

Dat ze een filantroop zou worden, had Heenen nooit gedacht. Haar ouders - haar vader is fysicus, haar moeder werkte in de reclamesector - hoopten dat ze voor een wetenschappelijke carrière ging. Maar hun dochter verzette zich en koos rechten. ‘Ik hield van de eerlijkheid, de beginselen, de proportionaliteit. Het burgerlijke wetboek vond ik een echt meesterwerk’, zegt ze, terwijl ze gerookte thee bijschenkt. ‘Lekker toch? Die moet mijn man altijd voor me meebrengen uit Londen.’

Na haar rechtenstudies werkte Heenen tien jaar lang voor gerenommeerde advocatenkantoren zoals Stibbe en Linklaters. Ze werkte mee aan fusiedossiers van kleine maar ook zeer grote bedrijven, zoals de bierbrouwer AB InBev. En ze hielp onder meer de supermarktgroep Ahold Delhaize de Amerikaanse beurs op.

Heenen omschrijft de advocatuur als ‘een harde wereld waarin vrouwen zich als mannen moeten gedragen’. Daar kreeg ze steeds meer moeite mee. ‘Tijdens mijn eerste zwangerschap had ik energie te over, maar ik kreeg toch minder werk. Nadat ik een tweede keer moeder was geworden, kreeg ik de suggestie om meer bij de kinderen te blijven. Partner worden was ineens geen optie meer.’

Toen hield het op voor haar. ‘Ik wilde niet stagneren. En dat kon eigenlijk ook niet. It was up or out.’ Ze ging in de leer bij de consultancygigant Bain & Company, maar vertrok er na een jaar alweer om als jurist de Brusselse windparkontwikkelaar TRR Energy mee uit te bouwen. ‘Op die manier kwam ik met het ondernemen in aanraking. En ik ben zo blij dat ik dat nu zelf kan doen.’

KickCancer heeft acht mensen in dienst. En die worden goed betaald, benadrukt ze. ‘Securex heeft me al een paar keer gebeld om te vragen waarom hun lonen zoveel hoger liggen dan in de rest van de sector. (lacht) Maar ik vind het normaal. Als je hard werkende en getalenteerde mensen wil aantrekken, zouden ze in de non-profit geen loon mogen verliezen.’

Het is twee uur later als we afscheid nemen. Heenen zal de middag doorbrengen bij haar zoon. Daarna gaat ze, zoals op de meeste dagen, naar kantoor. ‘Soms vinden mensen het moeilijk te begrijpen dat ik nog zo veel werk. Maar ik ben gelukkig zo. Een kind met kanker hebben is verschrikkelijk. Maar op een bepaald moment wordt het ook een nieuwe realiteit. Je kan erover zagen of je kan er het beste van maken. Ik ben blij dat ik de kracht heb voor dat laatste.’