Wanhopige kankerpatiënten betalen tienduizenden euro’s voor dubieuze immuuntherapie

‘Hier in deze kliniek in Spanje wordt mijn immuunsysteem flink gepimpt.’ Het was de titel van een column in Het Laatste Nieuws die Goedele Liekens in april 2021 schreef over haar strijd tegen huidkanker. De Open VLD-senatrice, tv-figuur en bekende seksuologe was destijds patiënt van Immucura, een ‘kliniek’ die tot dan nooit eerder was genoemd in de Belgische pers.

Welke therapie ze daar volgde? ‘Niet met een dieet, yoga of detoxpillen. Niks op tegen, maar dit is een wetenschappelijk bewezen medische behandeling - 75.000 publicaties, ‘Dendritic Cell Therapy’ voor wie nieuwsgierig is’, schreef ze.

Liekens blijkt geen uitzondering. Nog meer patiënten uit België klopten al bij hetzelfde bedrijf aan. Vaak omdat ze uitbehandeld zijn of niet in operaties, chemo of bestraling geloven. Niet iedereen moet daarvoor, zoals Liekens, naar het zuiden van Spanje.

Een Vlaamse patiënte, die eind vorig jaar voor haar uitgezaaide darmkanker bij Immucura aanklopte, kreeg te horen dat ze ook vlak over de grens behandeld kon worden. Na een paar onlineconsultaties en een bloedanalyse kreeg ze in een kleine, alternatieve praktijk in Nederland spuitjes toegediend die dendritische cellen zouden bevatten. Dat zijn witte bloedcellen die beschouwd worden als de ‘generaals’ van ons immuunsysteem. Daarna zou ze nog zes maanden opgevolgd worden met voedingsadvies of mentale coaching en supplementen. Prijskaartje: 41.300 euro. De vrouw werd na de injecties niet beter. Ze overleed enkele maanden later.

Consultant voor Rusland

Immucura is het geesteskind van de 57-jarige Johannes Ernst Schumacher, een Duitser die al jaren in de mondaine Zuid-Spaanse badplaats Marbella woont. Daar startte hij het bedrijf op nadat zijn eigen vader in juni 2014 overleden was aan kanker. Voordien werkte hij onder andere voor een hefboomfonds op de Kaaimaneilanden en zou hij als consultant hebben gewerkt voor de regeringen van Rusland en Mauritius. Hij was ook actief in toeristisch vastgoed in het zuiden van Spanje.

Met Immucura kwam er dus een heel andere bezigheid bij. Schumacher - noch arts, noch farmaceutisch wetenschapper - heeft de voorbije jaren een ‘European-wide service’ uit de grond gestampt om kankerpatiënten te helpen met een soort van immuuntherapie. Intussen zouden al meer dan 1.000 zieken de dendritische celtherapie van Immucura hebben gekregen, staat te lezen op het platform AiroMedical.

Als dat aantal klopt, zou dat neerkomen op een miljoenenbusiness. Immucura werkt via eigen personeel in Spanje, onlineconsultaties, artsen en partnerklinieken in verschillende Europese landen en rondreizende ‘flying verpleegsters’ die bij patiënten aan huis komen.

Vage informatie

Het bedrijf verkoopt een dendritische celtherapie, waarbij bloed wordt afgenomen bij patiënten om er witte bloedcellen uit te isoleren en die na manipulatie opnieuw toe te dienen als een vaccin. Dat zou het immuunsysteem aanwakkeren en de kankercellen doden.

Maar Immucura’s praktijk roept ernstige vragen op. Het bedrijf gaat er prat op dat zijn therapie naadloos aansluit bij de traditionele kankerbehandelingen, zoals chemo, bestraling en chirurgische ingrepen, maar het sluit niet uit dat zijn dendritische celtherapie ook op zichzelf kan werken.

Twee Belgische topexperts - professoren van twee verschillende ziekenhuizen - spreken dat laatste met klem tegen. De ziekte moet volgens UZ Gent-longarts en professor Karim Vermaelen, die zelf onderzoek doet naar de inzet van dendritische cellen bij kanker, al gedeeltelijk onder controle zijn, met bijvoorbeeld chemo of bestraling. ‘Dendritische cellen op zich, als ‘monotherapie’, gaan nooit een verschil kunnen maken. Dat weten we al sinds de jaren 90’.

In zijn brochures probeert Immucura patiënten te overtuigen met schijnbaar verbluffende resultaten. Maar die vallen niet te verifiëren of zijn volgens experts ongeloofwaardig. Bijvoorbeeld de straffe overlevingsratio’s bij 409 patiënten waarmee Immucura zelf uitpakt, worden nergens gestaafd. ‘Een brochure waarin staat dat ze drie tot vijf keer betere resultaten boeken dan conventionele kankerbehandelingen? Dat is gewoon malafide’, reageert professor Bart Neyns, diensthoofd medische oncologie van het UZ Brussel.

Dat Immucura ook zegt allerlei soorten kanker te kunnen bestrijden met zijn therapie, doet beide professoren steigeren. Dat is wetenschappelijk niet bewezen. ‘Geen onderscheid maken qua type kanker: zoiets kan niet’, zegt Neyns.

Nobelprijs

Wat houdt de dendritische celtherapie van Immucura dan juist in? Dat geeft de organisatie zelf niet prijs. Het valt ook nergens te achterhalen, zelfs niet bij de behandelde patiënten. We konden nochtans zowel via Belgische als buitenlandse patiënten én insiders allerlei contracten, foto’s van ingrepen en andere documenten over de therapie verzamelen. Maar de patiënten krijgen alleen vage informatie, over hoe hun immuunsysteem wordt aangewakkerd door de dendritische cellen om de kankercellen zelf te gaan aanvallen.

Artsen vinden dat verontrustend. ‘Ook al werk je nog zo vernieuwend en heb je nog zulke goede resultaten, elke wetenschapper moet daar bewijs van leveren in goedgekeurde onderzoeken en erkende vakbladen. Wat je bij een patiënt doet, moet altijd reproduceerbaar zijn: die regels gelden voor iedereen’, merkt Neyns op.

Immucura prijst zijn therapie aan door gretig te verwijzen naar Ralph M. Steinman, de ontdekker van dendritische cellen die daarvoor in 2011 postuum de Nobelprijs kreeg. Dendritische celtherapie kent een lange geschiedenis en wordt al sinds de jaren 90 getest bij de mens. ‘Het ging toen om dendritische cellen die zijn afgeleid van monocyten (witte bloedcellen, red). Dat is de meest gebruikelijke manier waarop dendritische celtherapie onderzocht is, tot en met de laatste fase 3 voor melanoom (een vorm van huidkanker, red.), maar er is geen aantoonbaar voordeel vastgesteld in vergelijking met chemotherapie’, aldus Neyns.

De professor wijst erop dat er geen dendritische celtherapie is geregistreerd bij het Europees Geneesmiddelenbureau. ‘Er is een kleine uitzondering, een dendritische celtherapie voor prostaatkanker, maar die maakt geen groot verschil en er zijn weinig landen die haar terugbetalen, dus in de praktijk wordt ze amper toegepast.’

Ronkende titels

We screenden samen met onze Duitse en Spaanse collega’s meer dan 80 huidige en voormalige medewerkers en partners van Immucura. Hoewel de eigen personeelsleden vaak de titel dragen van patient coordinator of health coordinator blijken ze amper tot geen medische expertise te hebben. En ook opvallend: zo goed als niemand lijkt bedreven in de oncologie. Terwijl Immucura beweert ‘uitsluitend te werken met hooggekwalificeerde professionals’.

Een ex-werkneemster van Immucura, die vanuit de Spaanse kantoren geïnteresseerde kankerpatiënten te woord moest staan, getuigt hoe ze na een training van twee weken door CEO Schumacher en na het lezen van zijn boek ‘Game Changer: What Doctors Won’t Tell You about Cancer Treatments’ al aan de slag kon. ‘Mijn collega’s waren voor ze aan de slag gingen bij Immucura gewoon verkoper in een kledingwinkel, boekhouder, muzikante of actrice. Heel diverse mensen, maar kennis van biologie of geneeskunde was zeldzaam.’ Als ze vragen hadden over de therapie konden ze wel terecht bij collega’s, ‘maar ook die wisten niet hoe het werkte’. ‘Sommigen werden zelfs kwaad omdat ik vragen stelde.’

‘We zaten in een normaal kantoorgebouw. Een drietal mensen daar had een medische achtergrond. Ik kende niet eens de namen van de dokters die werkten met Immucura. Ik en collega’s vroegen meermaals naar het laboratorium, waar het zich bevond, maar ze vertelden ons dat het geheim was, supergeheim. Ik weet niet waarom ze dat geheim hielden.’

DHL-pakketjes

Wat er zich afspeelt in het lab waarmee Immucura werkt en wat er in de spuitjes belandt, weet dus alleen CEO Schumacher. Zelfs de naam van het lab verzwijgt hij voor de buitenwereld - ook tegenover ons - en zijn eigen personeelsleden. Het enige wat Schumacher al meermaals vermeldde, op camera en ook in folders en op zijn website, is dat het lab zich ‘in Duitsland’ bevond. De Tijd, ZDF, Der Standard en El País gingen zelf op zoek naar dat mysterieuze lab.

Navraag bij de Duitse autoriteiten leert dat er in het land slechts vier laboratoria bekend zijn die dendritische cellen mogen produceren. Geen van die vier zegt samen te werken met Immucura. Dat hebben ze schriftelijk bevestigd.

Onder meer op basis van DHL-pakketjes die gebruikt werden om de dendritische celvaccins te versturen, konden we achterhalen dat Immucura samenwerkte met een zeer klein en weinig bekend lab in de regio rond Ulm, een stad in het zuidwesten van Duitsland. Insiders hebben ons dat anoniem bevestigd. De Duitser achter het lab woonde ook al Immucura-evenementen bij. We vonden bovendien zijn handtekening, inclusief de stempel van zijn lab, onder Immucura-documenten die patiënten kregen.

Toch ontkent de man achter het lab dendritische cellen te produceren voor Immucura. ‘Ik vind dat erg irritant en ik zal contact moeten opnemen met Immucura. We wisten niet dat het onze naam gebruikt.’

De man, zijn lab noch één van zijn andere bedrijven beschikken over een vergunning voor de productie van farmaceutische producten in Duitsland. Het lab dat we zelf lokaliseerden, heeft geen toelating om dendritische cellen te produceren.

Crowdfunding

In de hope business, die wanhopige kankerpatiënten niet-erkende therapieën verkoopt, gaan miljoenen om. Een collega van ZDF belde een maand geleden nog zelf met Immucura en deed zich voor als een 49-jarige Duitse borstkankerpatiënte die zocht naar alternatieven voor de conventionele therapieën. Nadat haar bloed zou worden verwerkt in Immucura’s ‘speciale laboratorium’, kon al enkele weken later een eenmalige injectie plaatsvinden, ergens in Berlijn. De kostprijs kon variëren tussen 38.000 en 60.000 euro, kreeg ze te horen. De medewerker zei dat Immucura-patiënten daarvoor vaak een onlinecrowdfunding starten en zo ‘veel geld kunnen ophalen’.

Hulp bij crowdfundings is zelfs een van de tien redenen die Immucura in zijn brochure opgeeft om voor hen te kiezen. Het maakt zelf onlinereclame voor de 40.000 à 60.000 euro die kankerpatiënten proberen in te zamelen om hun factuur te betalen, met slagzinnen als ‘je kan een leven veranderen’ en hartverscheurende teksten.

Sommige patiënten slaagden er zelfs in meer dan 90.000 euro op te halen, vaak via het crowdfundingplatform GoFundMe, terwijl andere veel te weinig ophaalden en een lening moesten aangaan.

Immucura-topman Schumacher is ook financieel vindingrijk. Begin 2017 speelde hij zelfs met het idee om een eigen cryptomunt, de ‘Immucoin’, te lanceren, waarmee je levenslang recht zou hebben op een kankerbehandeling met dendritische celtherapie.

Andalusië

Vanuit Spanje kan Immucura nu al bijna tien jaar zijn therapie verkopen aan kankerpatiënten over heel Europa. Ongestoord, zo lijkt het. Onze collega’s van El País vernamen nochtans van het bestuur van Andalusië, waartoe Marbella behoort, dat het al in december 2019 een klacht over Immucura kreeg vanwege het Spaanse Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (AEMPS), omdat het bedrijf in dat land geen toelating had om geneesmiddelen voor geavanceerde therapieën aan te bieden.

Ondanks een boete en de vermeende stopzetting van zijn activiteiten en reclame bleef Immucura gewoon actief. Via AEMPS moesten in principe ook de andere Europese landen worden ingelicht, maar dat gebeurde niet. In maart 2022 stelden ze in Andalusië, na een nieuwe klacht, vast dat Immucura daar nog altijd actief was. Intussen was onder anderen Goedele Liekens nog naar Spanje gekomen voor haar behandeling. Er volgde een nieuwe sanctieprocedure, maar Immucura bleef actief.

Pas wanneer onze collega’s van El País vanaf maart dit jaar, in het kader van ons journalistiek onderzoek, de Spaanse autoriteiten vragen begonnen te stellen over Immucura schoten die echt in actie. Na een inspectie werden maatregelen genomen om Immucura’s gezondheidspraktijken in Spanje ogenblikkelijk te stoppen, kwam El País te weten. Onze Spaanse collega’s vernamen ook dat de bevindingen zijn doorgespeeld aan het Openbaar Ministerie in Marbella, dat op 26 juni een onderzoek startte naar mogelijke fraude en misdrijven rond volksgezondheid door Immucura.

Wanneer we begin vorige maand naar het Immucura-kantoor in Marbella trokken, was daar geen spoor meer te vinden van het bedrijf. Andere personen in het gebouw vertelden ons dat Immucura zowat een maand eerder was weggetrokken.

Immucura mag het dan al warm onder de voeten krijgen aan de Costa del Sol, het blijft nog altijd kankerpatiënten therapieën aanbieden vanuit Spanje. Vorige maand kreeg een Vlaamse kankerpatiënte nog een brochure toegestuurd via een Immucura-medewerker uit Marbella die haar ook opbelde vanuit Spanje. Voor haar behandeling kon ze nog steeds terecht vlak over de grens in Nederland. Ze werd geholpen door een Immucura-medewerker die geen medische achtergrond leek te hebben. De health coordinator was in dit geval een man die tot voor kort 34 jaar lang als personal fitnesstrainer werkte in Marbella.

Godspeed

Er lijkt met andere woorden geen rem te staan op de business van Immucura en zijn CEO. Schumacher richt het ene na het andere nieuwe bedrijf op, blijkt uit ons onderzoek.

In de brochure die de Vlaamse kankerpatiënte vorige maand kreeg, was het Spaanse adres van Immucura niet meer te vinden, maar wel een gehuurd kantooradres in Berlijn en een ‘hoofdzetel’ in de Ierse hoofdstad Dublin. Een andere Vlaamse Immucura-patiënt moest haar therapie betalen op een Ierse bankrekening van het bedrijf. Dat bracht ons op het spoor van de Ierse vennootschap Immucura Limited, opgericht in juli 2022, die een gehuurde, flexibele kantoorruimte in Dublin gebruikt als adres.

Maar de therapie van Immucura is niet toegestaan in Ierland en het bedrijf heeft evenmin een vergunning om er menselijk weefsel te verwerken. De Ierse Health Products Regulatory Authority laat ons weten al enkele maanden een evaluatie uit te voeren van de producten en diensten die Immucura beweert aan te bieden vanuit het land.

De Ierse vennootschap is opgericht via nog een andere Spaanse vennootschap die Schumacher eind 2021 vestigde in Madrid: Godspeed Business Solutions. Ook op het eiland Malta heeft hij al sinds mei 2021 een postbusvennootschap die Godspeed heet. Godspeed - wat zoveel betekent als ‘veel succes gewenst’ - is overigens ook de naam van Schumachers zeilboot.

In juni vorig jaar startte hij nog een andere Ierse vennootschap, Immunyo, op om vanop een ander adres, onder een andere naam en met een ander logo dendritische celtherapie aan te bieden. Immunyo leidt dan weer naar andere ‘merken’, gaande van een proteïnetherapie in Madrid, een vennootschap in het Amerikaanse Delaware voor celtherapie, fysiotherapie in Málaga en een detox wellness retraite in Marbella voor mensen met langdurige klachten na een coronabesmetting.

En daar stopt het niet. In Madrid richtte Schumacher eind 2021 nog Breathe Health Innovations op, een zoveelste vennootschap. In Londen bestaat ook al sinds juni 2020 een slapende Immucura-vennootschap. En zopas verscheen een Immucura-vacature voor een health coordinator in Mexico. Er groeit een wereldwijd netwerk, ook nog in andere landen.

Niet bevoegd

Wat doen de gezondheidsautoriteiten in de andere Europese landen waar Immucura actief is? We klopten eerst aan bij het Europees Geneesmiddelenbureau, maar dat zei niet bevoegd te zijn en verwees ons door naar de Duitse toezichthouder, het Paul-Ehrlich-Institut. Daar zeiden ze nog niet van Immucura gehoord te hebben: ‘Dank u voor uw informatie. Het Paul-Ehrlich-Institut zal de bevoegde staatsautoriteit informeren.’

In België vertelde de federale overheidsdienst Volksgezondheid ons dat de Federale Toezichtcommissie zich alleen kan buigen over dubieuze praktijken in België, maar niet in het buitenland, ook al zijn er Belgische patiënten bij betrokken.

In Nederland - waar Belgische Immucura-patiënten terecht konden bij een alternatieve praktijk met trouwens ook een Belgische arts - zegt de Inspectie Gezondheidszorg dat artsen in dat land injecties mogen toedienen en bloed afnemen voor niet-reguliere behandelwijzen, zolang ze de richtlijnen daarvoor volgen, zoals de patiënt volledig informeren.

Zo werkt Immucura dus gezwind voort, met nieuwe kankerpatiënten, nieuwe bedrijven en merken, nieuwe vacatures en zelfs navolging. Een Duitser die ruim drie jaar voor Immucura werkte, begon in april vorig jaar zijn eigen bedrijf voor dendritische celtherapie.

Intussen blijven patiënten met terminale kanker geloven dat een bedrijf als Immucura gedurfder en innovatiever is dan ‘conventionele artsen’. Het biedt hen de hoop die ze nergens anders meer vinden. Een man die zijn vrouw verloor aan kanker nadat ze een deel van de behandeling van Immucura had ondergaan en betaald, vat het zo samen: ‘Ik heb nergens spijt van. Als het had geholpen, was het elke cent waard geweest.’

Goedele Liekens zelf gaf liever geen commentaar over haar ervaringen met Immucura. ‘Sorry, dat is me te persoonlijk. Ik wil hier eigenlijk niks mee te maken hebben. Ik wil alleen zeggen dat ik na overleg met mijn oncoloog, en ook omdat het te duur werd, vrij snel gestopt ben met die behandeling.’