Ook patiëntenorganisaties krijgen miljoenen van farmasector

Een medewerker van een farmaceutisch bedrijf lekte acht jaar geleden een mail aan de Britse krant The Guardian. Daarin beschreef Richard Bergström, toenmalig directeur-generaal van de Europese Federatie van Farmaceutische Bedrijven en Verenigingen, hoe patiëntenverenigingen konden helpen onderzoeksresultaten van farmabedrijven zo weinig mogelijk publiek te maken. Het Europees geneesmiddelenagentschap EMA wou in die periode komaf maken met de geheimhouding daarrond.

Bergström beschreef een vierdelige campagne, die begon met ‘het mobiliseren van patiëntenverenigingen om hun bezorgdheid te uiten over het risico voor de volksgezondheid door niet-wetenschappelijk gebruik van gegevens.’ Volgens de memo konden de verenigingen erop wijzen dat zo’n transparantie handelsgeheimen onthult, de privacy van de patiënt in het gevaar brengt of tot verkeerde interpretaties bij wetenschappers leidt.   

Het verhaal heeft niet aan relevantie ingeboet, zegt Olivier Hoedeman van Corporate Europe Observatory (CEO), dat onderzoek voert naar hoe bedrijven Europese besluitvorming proberen te beïnvloeden. Het bekijkt daarbij ook de financiering van patiëntenverenigingen. Hoedeman ziet belangenconflicten. Door geld te ontvangen kunnen patiëntenverenigingen zich, onbewust, laten beïnvloeden. ‘Ze kunnen zo een schakel in de lobbycampagnes worden.’ 

Ook in ons land krijgen patiëntenverenigingen geld van de farmasector. Volgens de aangiftes die de industrie daarover deed, ging het de voorbije vier jaar om 117 patiëntenverenigingen. Nog 170 andere verenigingen,  gecategoriseerd als ‘gezondheidszorgorganisatie', kunnen ook onder dezelfde noemer vallen.

Tussen 2017 en 2020 hebben de 287 patiëntenverenigingen die wij identificeerden meer dan 40 miljoen euro financiële steun van bedrijven ontvangen. Daarbovenop komt voor 30 miljoen euro andere steun, zoals honoraria voor consultancy en diensten, of bijdragen in de kosten van wetenschappelijke manifestaties. 

De grootste som ging naar de Internationale Diabetes Federatie - 4,9 miljoen euro in vier jaar - gevolgd door het Europees Hemofilie Consortium, met 4,4 miljoen euro. Dat dat internationale of Europese koepels zijn, is niet toevallig. ‘Meer dan 80 procent van de bedragen gaat naar Europese verenigingen met een maatschappelijke zetel in België’, zegt pharma.be, de koepelorganisatie van de farmasector in België. ‘De aanwezigheid van de Europese Commissie in Brussel is daar niet vreemd aan. Samenwerking met patiëntenorganisaties kan waardevolle inzichten opleveren om behandelingen te verbeteren.’  

Onafhankelijkheid

De Internationale Diabetes Federatie zegt dat ‘voor elke samenwerking een werkkader wordt gedefinieerd om de onafhankelijkheid te waarborgen.’ Een samenwerking staat voor de vereniging zeker niet gelijk aan reclame maken voor hun producten of diensten. 

Het is belangrijk te weten hoe de doelgroep de ziekte en de zorg ervaart, benadrukken de bedrijven. ‘De verenigingen spelen daarbij een cruciale rol. Luisteren naar patiënten, hun uitdagingen begrijpen en inzichten met hen delen, geeft ook de toekomst van medisch onderzoek en het omgaan met ziektes vorm’, zegt het farmabedrijf Novartis.

Commerciële doelstellingen heeft hun steun niet, luidt het. De meeste bedrijven benadrukken ook dat ze allerlei gedragscodes naleven. Abbvie: ‘Het is onze missie patiënten van dienst te zijn en dus is het essentieel ze als partners te betrekken.’ Volgens het interne beleid van het bedrijf mag Abbvie ‘niet de enige financieringsbron zijn’ en moeten de begunstigden de financiering ‘vrij krijgen voor hun werking of activiteiten’. 

Minder kritisch

 ‘Bij onze leden zijn er zowel verenigingen die geen middelen van de farmaceutische industrie aanvaarden als verenigingen die wel sponsoring aanvaarden. Voor beide keuzes hebben we respect’, zegt Else Tambuyzer, de directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. In België geraken individuele patiëntenverenigingen maar moeilijk aan overheidssubsidies, tenzij sporadische projectsubsidies. 'Een patiëntenvereniging draaiende houden is niet eenvoudig en de inkomsten die ze ontvangen zijn erg beperkt. Zeggen dat patiëntenverenigingen zich laten beïnvloeden door de industrie is te kort door de bocht. We hebben er vertrouwen in dat onze verenigingen op een correcte manier omgaan met deze sponsorgelden. Laten we vooral ook kijken naar het werk dat wordt verzet door onze verenigingen en waartoe de bedragen die ze ophalen leiden.'

Niet iedereen deelt dat vertrouwen. Professor klinische farmacologie Thierry Christiaens (UGent) merkt op dat verenigingen die farmageld ontvangen goed werk verrichten, maar ook dat ze minder kritisch worden. ‘Als de industrie tegenwind krijgt, zie je ze soms meteen in de bres springen.’  

‘Je kan niet concluderen dat patiëntenverenigingen de facto beïnvloed worden door de farmaceutische industrie. Maar de conclusie kan wel zijn dat dat risico bij veel organisaties bestaat. In sommige gevallen is het zelfs behoorlijk groot’, zegt Hoedeman.