‘Het huidige debat focust te eenzijdig op het prijskaartje van nieuwe medicatie’

Stelling 1: Een innovatief en efficiënt geneesmiddel kan de individuele levenskwaliteit van patiënten echt radicaal verbeteren. Daarvoor moeten we als samenleving dan ook bereid zijn te betalen.

Stefan Gijssels: ‘Radicaal, dat betekent in mijn ogen significant levensverlengend. Ik zou het zelfs niet zo scherp stellen. Innovatie is in mijn ogen welkom zodra de levenskwaliteit van patiënten daardoor verbeterd wordt. Daarvoor mag er dan inderdaad geld op tafel worden gelegd.’

Stefan Joris: ‘Vanuit de Muco-vereniging hebben we de voorbije jaren heel wat innovatieve geneesmiddelen op de markt zien verschijnen. Wat me daarbij telkens opnieuw opviel, is dat onderzoekers maar zelden bij de patiënten zelf te rade gaan over wat in hun ogen prioritair is. De longwaarden zijn bij mucopatiënten bijvoorbeeld een belangrijke medische graadmeter, maar voor de patiënten zelf is een stabiel gewicht, een betere levenskwaliteit of een dalend aantal hospitalisaties doorgaans veel doorslaggevender. Het uitgangspunt van de farmaceutische bedrijven valt dus niet altijd samen met dat van de patiënt.’

Inge Van de Velde: ‘Voor MS-patiënten zoals ikzelf bestaat er voorlopig nog geen echt genezende medicatie die de schade aan de zenuwbanen kan herstellen. Tegelijk maakt de remmende medicatie waarover we wel al beschikken echt wel een verschil. Mocht ik die de voorbije jaren niet hebben gehad, dan zat ik misschien al in een rolstoel, terwijl ik onlangs toch nog de 20 km van Brussel heb kunnen uitlopen. Remmend klinkt dan misschien niet echt radicaal, maar ook dat soort medicatie kan dus voor een gigantische verbetering van de levenskwaliteit zorgen. Vaak is die impact ook niet volledig meetbaar, omdat een geneesmiddel ook de aanwezige onzichtbare symptomen van MS kan afremmen, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid of mentale klachten. Ik kan dus enkel maar pleiten voor een grotere betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van nieuwe medicatie.’

Stelling 2: Het almaar feller aanwakkerende maatschappelijke debat rond het (te) hoge prijskaartje van zeer innovatieve geneesmiddelen en behandelingen is op zich irrelevant. Op een mensenleven kan je nu eenmaal geen prijs kleven.

Stefan Gijssels: ‘We mogen nooit het bredere plaatje uit het oog verliezen: we moeten ten allen tijde de enorme risico’s die bedrijven vaak nemen door heel zwaar te investeren in onzeker onderzoek blijven aanmoedigen. Dit lukt enkel door hen die hoge verkoopprijzen als een wortel voor de neus te hangen. Om dit even te schetsen: vorig jaar heeft de farmaceutische industrie wereldwijd 212 miljard euro geïnvesteerd in onderzoek naar nieuwe producten. De Amerikaanse overheid plaatste daar 38 miljard euro aan onderzoeksmiddelen tegenover, de EU ruim 8 miljard. Als het op innovatie aankomt, hangen we dus eigenlijk volledig af van de industrie. Uiteraard is het belangrijk om het evenwicht te bewaren tussen die investeringen enerzijds en de betaalbaarheid van geneesmiddelen anderzijds. De overheid kijkt daarbij vooral naar het eigen budgettaire evenwicht, niet naar het belang van de patiënt. We stellen ook vast dat geneesmiddelen, zodra het patent vervallen is, plots héél goedkoop worden. Ik denk dat de overheid dus bereid moet zijn om die patentperiode te overbruggen, om daarna maatschappelijk dan volop de vruchten te kunnen plukken van een aanvankelijk heel duur innovatief medicijn.’

Stefan Joris: ‘Voor zeldzame ziekten ligt dit uiteraard een stuk lastiger, omdat het aantal begunstigden van zo’n sterk innovatief maar peperduur medicijn de facto heel beperkt is. Maar los daarvan: wat betekent value based precies, hoe zouden we op die waarde dan een prijs moeten plakken? Daarnaast speelt er ook een ethisch aspect. De overheid moet aan een farmaceutisch bedrijf ook de vraag kunnen stellen hoe hoog hun marge precies is. Op dat vlak zien we af en toe toch bijzonder grote discrepanties, die in mijn ogen maar moeilijk te verantwoorden zijn. Voor bijzonder innovatieve geneesmiddelen zie ik dan ook vooral een oplossing op Europese schaal. De Europese Commissie heeft ook de prijs van de covidvaccins onderhandeld, en op wat beginnersfouten na is dit toch een succesverhaal gebleken? Door zo’n Europese aanpak kunnen patiënten vlugger toegang krijgen tot zeer innovatieve medicatie, terwijl de farmaceutische industrie niet in elk land een apart dossier moet gaan indienen. Dit lijkt me een win-win voor beide partijen.’

Inge Van de Velde: ‘Als econoom vind ik een correcte kosten-baten afweging cruciaal. Mijn vader was ook MS-patiënt, maar hij had uiteraard nog geen toegang tot de medicatie waarover ikzelf nu beschik. Daardoor was hij op zijn zestigste volledig invalide en belandde hij toen al in een woonzorgcentrum. Werken was er toen al lang niet meer bij, en de ziekenhuisopnames volgden elkaar snel op. Als je die kosten allemaal optelt en vergelijkt met mijn situatie vandaag - nog altijd aan het werk - dan krijg je toch wel een heel ander verhaal.’

Stelling 3: Het huidige debat focust te veel en te eenzijdig op het prijskaartje van nieuwe medicatie, en heeft te weinig oog voor de maatschappelijke impact en bredere baten van die medicatie.

Stefan Gijssels: ‘Dat klopt absoluut, de maatschappelijke baten en de bredere context spelen amper of niet. Dit valt totaal buiten het mandaat van de besluitvormers bij het Riziv. De overheid weet precies hoeveel geld er in het systeem gaat, maar wat er achteraf met de patiënt gebeurt en wat de concrete meerwaarde is van doelgerichte preventie of van een bepaalde behandeling, dat weet niemand. Op vlak van patiëntgerichtheid blijft er nog een gigantisch lange weg af te leggen.’

Stefan Joris: ‘Helemaal mee eens. Ik heb daarover al een discussie gehad op het kabinet van de minister van Volksgezondheid, en daar geven ze dat ook ruiterlijk toe. Hun argumentatie daarbij: ‘We kunnen onmogelijk berekenen hoeveel we besparen wanneer iemand pakweg vijf jaar langer aan het werk kan blijven en zo ook belastingen blijft betalen en verder bijdraagt aan de sociale zekerheid.’ Los daarvan zou de overheid ook veel zwaarder moeten investeren in preventieve screenings. Tal van studies tonen aan dat een snellere behandeling van bijvoorbeeld muco-patiënten ook tot hogere overlevingskansen en een betere levenskwaliteit leidt.’

Inge Van de Velde: ‘MS is een ziekte die vooral jonge mensen treft, en de nieuwe aanpak is er dan ook op gericht om zo snel mogelijk zeer sterk remmende medicatie toe te dienen. Net omdat die vaak jarenlang een grote positieve impact kan hebben.’

Stefan Gijssels: ‘Ik zie hier ook een grote uitdaging weggelegd voor de farmaceutische industrie. Er moet veel meer onderzoek gebeuren naar wat finaal de brede impact is van nieuwe medicatie.’

Stelling 4: Farmaceutische bedrijven die als eerste een echt innovatief of zelfs levensreddend geneesmiddel op de markt brengen en daar een octrooi op hebben, maken daar te vaak misbruik van om de eerste jaren stevig te cashen.

Stefan Gijssels: ‘Tijd om een misverstand uit de wereld te helpen. De prijs van een geneesmiddel wordt niet bepaald op basis van de onderzoeks- en productiekosten, wel in functie van de verwachte therapeutische waarde en impact. Dit is dus heel subjectief en arbitrair. Een geneesmiddel dat bijzonder duur is in productie maar therapeutisch amper toegevoegde waarde biedt, zal door geen enkele overheid worden terugbetaald.’

Stefan Joris: ‘Eigenlijk zit de hele keten verkeerd. Vaak zijn het kleine startups die het échte verschil maken met hun research en innovatie, waarna zij worden opgekocht door grote bedrijven. Zij zijn dus de eersten in de rij om te cashen, maar dit model zet zich zo door in de verdere keten. Het hele ecosysteem is dus bijzonder complex én inflatoir, en net daarom is het ook bijzonder lastig om dit probleem aan te pakken.’

Stefan Gijssels: ‘Het model moet herdacht worden, dat klopt, maar tegelijk stellen wij wel vast dat er de voorbije 20 jaar binnen dit ecosysteem al ruim 200 nieuwe kankergeneesmiddelen op de markt zijn gekomen. Als patiënten kunnen wij daar enkel maar heel blij mee zijn.’

Stelling 5: De combinatie van nieuwe behandelingswijzen én zeer innovatieve geneesmiddelen haalt de prijs van behandelingen buiten het ziekenhuis drastisch naar beneden. Dat aspect wordt in dit debat al te vaak uit het oog verloren.

Inge Van de Velde: ‘Dat klopt inderdaad. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan medicatie die je zelf kan toedienen, waardoor zowel het levenscomfort van de patiënt stijgt als het aantal ziekenhuis- of artsenbezoeken daalt. Vandaag is mijn medicatie eigenlijk ook een stuk preventief: ze zal me niet genezen, maar zorgt ervoor dat mijn situatie langer stabiel blijft en ik ook langer een gezonde levensstijl kan aanhouden.’

Stefan Gijssels: ‘Bij kankerbehandelingen moet je voor een chemokuur regelmatig een volledige dag naar het ziekenhuis. Daar hangt ook een prijskaartje aan vast. Almaar vaker kan je die behandeling nu ook gewoon thuis volgen, wat een significante besparing betekent. Ik denk dat ook de industrie op dit vlak nog voor flink wat meerwaarde kan zorgen.’

Stefan Joris: ‘Ik merk op dat vlak toch een groeiende bewustwording bij de overheid, en covid was daarbij een belangrijke trigger. Zelfs sommige kine-behandelingen kunnen nu al vanop afstand worden aangeboden. Alleen is het doodjammer dat het zo lang duurt – tot zelfs twee jaar - om een bepaalde nomenclatuur te wijzigen of opnieuw in te voeren. Ook bij het Riziv zit men daarmee verveeld, maar ook zij zitten helaas vast aan een hele rist tijdrovende procedures.’